4 min read
Opublikowano: 16 lipca 2023
Ostatnia aktualizacja: 27 września 2024
Bezpestkowe to projekt założony w 2018 roku, którego celem jest nie tylko aktywne wspieranie osób z zespołem Mayera-Rokitansky’ego-Küstera-Hausera, ale również uświadamianie i edukowanie pozostałych. Nazwa nawiązuje do pestki owocu i przyrównania jej do macicy — owoce pestkowe różnią się od bezpestkowych tylko posiadaniem pestki, która przecież niczego nie definiuje! Wspólnie z autorkami projektu Bezpestkowe.pl – Zuzanną Piontke i Agatą Śmiałkowską – przybliżamy dziś ten temat i jego różne aspekty.
CO TO JEST MRKH?
Zespół MRKH (Mayera Rokitansky’ego Küstera-Hausera) to uwarunkowany genetycznie brak (aplazja) lub znaczny niedorozwój macicy i pochwy u osób z fenotypem (czyli najogólniej wyglądem) kobiecym z kariotypem 46,XX. Należy do grupy chorób rzadkich. Statystycznie dotyczy ok. 1 na 4 tys. do 1 na 10 tys. żywo urodzonych noworodków przypisanych do płci żeńskiej.
W Polsce jest ok. 4400 osób z zespołem MRKH. Co roku rodzi się ok. 40 bezpestkowych.
Zespół MRKH u każdej osoby wygląda inaczej. Od całkowitego braku macicy, do jej postaci ze szczątkową jamą z endometrium (błoną śluzową macicy).
Tak samo w przypadku pochwy — może być ona całkowicie nieobecna, a może występować w szczątkowej formie lub w formie zachyłka. U niektórych bezpestkowych zachyłek jest na tyle duży, że przy podejmowaniu prób współżycia i penetracji staje się w pełni funkcjonalną pochwą bez interwencji medycznej.
Zespół MRKH jest wadą złożoną — w medycynie każda choroba, która nazywana jest zespołem, składa się z wielu elementów. Wadom macicy i pochwy mogą towarzyszyć więc wady innych narządów. Dwoma najczęściej dotkniętymi wadami układami są układ moczowy i kostny; w niektórych przypadkach pojawiają się także wady serca i dużych naczyń. Część pacjentek ma niedosłuch.
W związku z powyższym wyróżniamy dwa typu zespołu MRKH: pierwszy rozpoznaje się wówczas, gdy wada ogranicza się do układu rozrodczego, czyli macicy i pochwy, drugi – gdy współistnieją inne wady, np. wrodzony brak nerki i/lub wady kręgosłupa.
Z CZYM WIĄŻE SIĘ ZESPÓŁ MRKH?
Choć bezpestkowe nie miesiączkują, nie jest to równoznaczne z brakiem cyklu miesiączkowego. Osoby z zespołem MRKH mają funkcjonujące jajniki, które wydzielają hormony i produkują komórki jajowe. W związku z tym bezpestkowe owulują i z hormonalnego punktu widzenia przechodzą przez wszystkie etapy cyklu (jak pestkowe).
Jedyną różnicą jest brak krwawienia, choć w przypadku występowania szczątkowego endometrium może dochodzić do „mikromiesiączkowania”. Bezpestkowe przejdą także menopauzę i mogą doświadczać wielu związanych z nią niedogodności.
SEKS
Bycie bezpestkową nie jest równoznaczne z niemożnością uprawiania seksu. Każda osoba definiuje seks na swój sposób, a penetracja nie jest konieczna. Jeśli jednak bezpestkowa zdecyduje się na seks penetracyjny, istnieją trzy sposoby na wytworzenie pochwy:
- rozciągnięcie pochwy z osobą partnerską,
- wymodelowanie pochwy za pomocą dilatorów (przyrządów służących do poszerzania pochwy),
- zabieg operacyjny.
Każda z powyższych metod wymaga konsultacji z lekarzem_rką prowadzącym_ą. Którąkolwiek z opcji wybierzesz, udany i satysfakcjonujący seks – pomimo zespołu MRKH – będzie możliwy.
CIĄŻA
Kolejną konsekwencją związaną z byciem bezpestkową jest niemożność zajścia w ciążę i urodzenia dziecka. Zazwyczaj w momencie rozpoznania zespołu MRKH ta informacja jest trudniejsza do przyjęcia przez rodziców/opiekunów_ki osób bezpestkowych. Oczywiście posiadanie zespołu MRKH nie wyklucza zostania rodzicem (jeśli pojawia się taka potrzeba i chęć).
Istnieją na to różne sposoby: przeszczep macicy, surogacja i adopcja. W Polsce tylko ta ostatnia opcja jest legalna.
CZY JA MOGĘ MIEĆ MRKH?
Każda osoba, niezależnie od posiadania lub nieposiadania pestki, jest zbudowana w inny sposób — nasze ciała, ich wygląd i funkcjonalność różnią się od siebie.
Proces dojrzewania osób z zespołem MRKH (do momentu rozpoznania) przebiega w ten sam sposób, jak u osób pestkowych.
Bezpestkowe najczęściej dowiadują się o zespole MRKH, kiedy w okresie dojrzewania nie pojawia się u nich pierwsza miesiączka (w okolicach 16-tego roku życia).
Powodów braku miesiączki może być wiele, dlatego przypominamy o regularnych wizytach lekarskich i badaniach kontrolnych.
MRKH A INTERPŁCIOWOŚĆ
Ponieważ zespół MRKH jest związany ze zróżnicowanym rozwojem płciowym, wszystkie osoby bezpestkowe mogą, choć nie muszą, określać siebie jako interpłciowe. Interpłciowość jest pojęciem “parasolem”, które dotyczy osób rodzących się z ciałem niewpisującym się w społeczne i/lub medyczne definicje typowych ciał męskich i kobiecych.
Nie każda bezpestkowa musi się z tym utożsamiać.
JAK ROZMAWIAĆ O ZESPOLE MRKH?
Najważniejszą kwestią sojusznictwa (tj. bycia osobą wspierającą) jest empatia, słuchanie drugiej osoby i wyczucie (lub zapytanie wprost), czy ona w ogóle chce rozmawiać na ten temat. Nie każda osoba z zespołem MRKH chce o nim mówić i nie każda musi być edukatorką_em i aktywistką_ą!
Dlatego bazę stanowi zadanie pytania (któremu powinien towarzyszyć komunikat o możliwości wycofania się z rozmowy na warunkach bezpestkowej):
„Czy chcesz o tym porozmawiać i czy czujesz się z tym komfortowo?”.
Ważne jest dawanie przestrzeni, nie narzucanie się z nadmierną ilością pytań oraz respektowanie wyznaczonych granic. Osoby z zespołem MRKH mają prawo być zmęczone wypytywaniem, nie chcieć odpowiadać na pytania i zachować bycie bezpestkową tylko dla siebie.
Teksty pochodzą z broszury „MRKH czym jest i z czym się wiąże”, która została wydana przez Bezpestkowe. Więcej informacji znajdziecie na stronie www.bezpestkowe.pl. Jeśli jesteś osobą bezpestkową, zachęcamy Cię do dołączenia do prywatnej grupy Bezpestkowe na Facebooku.
