“POSTANOWIŁEM, ŻE BĘDĘ OPOWIADAĆ INNYM O MOIM ŻYCIU Z HIV”

Opublikowano: 12 czerwca 2024
Ostatnia aktualizacja: 24 czerwca 2024

– Wiele osób myśli, że HIV ich nie dotyczy. Podwalinami takiego rozumowania może być wiele czynników. Najczęściej są to stereotypowe przekonania mówiące o tym, że przecież “nie jestem puszczalska, nie jestem gejem, nie jestem ćpunem, mam stałego partnera” – mówi Tomasz Markowski, edukator w zakresie HIV, STI oraz bezpiecznego seksu. Wolontariusz pomagający nowo zdiagnozowanym HIV+, który dzieli się swoim doświadczeniem i wspiera osoby, które tak jak on żyją z HIV opowiedział nam o tym, co pomogło mu zaakceptować diagnozę, jak wygląda leczenie i edukowanie w mediach społecznościowych na temat HIV.

Jak dowiedziałeś się, że jesteś zakażony HIV?

Tomasz Markowski: W 2019 roku trafiłem do lekarza rodzinnego. Zaniepokoił mnie biały nalot w jamie ustnej. Nie było to bolesne, ale wizualnie nie wyglądało dobrze. Dostałem jakieś leki na receptę, ale lekarz zasugerował, że powinienem zrobić badania w kierunku HIV. 

Byłeś zaskoczony, gdy to usłyszałeś?

Zareagowałem dość agresywnie, gdy to zasugerował. Dosłownie wyrwałem mu z ręki kartkę, na której zapisał mi leki i wyszedłem z gabinetu, trzaskając drzwiami. W tamtym czasie moja wiedza na temat HIV była znikoma.

Wiedziałem, że jest taki wirus i jak można się nim zakazić, ale uważałem, że nie jestem “taką” osobą i że mnie TO na pewno nie dotyczy. Sądziłem, że HIV jest infekcją osób z marginesu.

Takie było wówczas moje myślenie, które niestety wciąż pokutuje w społeczeństwie, ale nie ma wiele wspólnego z prawdą. 

Testowałeś się wcześniej w kierunku HIV?

Badałem się raz czy dwa wiele lat temu, ale mimo to sugestia lekarza, żeby wykonać takie badanie, bardzo mnie zdenerwowała. 

Co było dalej?

Biały nalot w jamie ustnej nie ustępował, dlatego jakiś czas później poszedłem do tej samej przychodni, ale tym razem do innej lekarki. Zleciła mi wykonanie posiewu w kierunku grzybicy i od razu przepisała odpowiednie leki. Dodatkowo zapytała: “Panie Tomaszu, a może zrobimy badanie w kierunku HIV, co pan na to?”. Postanowiłem udowodnić wszystkim, że na pewno nie jestem zakażony, bo przecież nie jestem osobą, która mogłaby mieć HIV. Odpowiedziałem: “Dobrze, niech pani wypisuje to badanie” i poszedłem się przetestować. Leki na grzybicę zaczęły działać już po kilku dniach, a ja zupełnie zapomniałem o badaniu w kierunku HIV. 

Po mniej więcej trzech tygodniach odebrałem w pracy telefon z nieznanego numeru. Dzwoniła osoba z przychodni, w której robiłem badanie na HIV i bardzo przerażonym głosem powiedziała: “Proszę przyjść jak najszybciej. Są wyniki tych pana poufnych badań”. Nie miałem pojęcia, o czym ona mówi. Jakie poufne badania? Nie wiedziałem wtedy, że wyniki badań w kierunku HIV można odebrać wyłącznie osobiście. Nie można sprawdzić ich online, zadzwonić, czy wysłać po ich odbiór kogoś innego. 

W końcu dotarło do mnie, o jakich badaniach ona mówi. Słyszałem, że głos jej się łamie i wtedy zrozumiałem, że wynik wyszedł pozytywny. Byłem w toalecie, kiedy z nią rozmawiałem. Pamiętam, że poczułem się, tak jakby ktoś mnie walnął obuchem w głowę. Spojrzałem w lustro i poczułem, że za chwilę zwymiotuję. Nie mogłem uwierzyć w to, co właśnie się stało. Wyszedłem z toalety i powłócząc nogami, wróciłem na open space, gdzie siedziały moje dwie koleżanki. Oparłem się o stół i prawie mdlejąc, wypaliłem “Mam HIV”. 

Co się wydarzyło, gdy pojechałeś odebrać wyniki?

Wręczała mi je laryngolożka, która też nie do końca wiedziała, jak powinna taką diagnozę przekazać. Być może nie wszyscy lekarze są szkoleni, w jaki sposób powinni rozmawiać z pacjentami o HIV, tego nie wiem. Ona była przerażona. Zacząłem jej zadawać mnóstwo pytań, na które ona nie znała odpowiedzi. Nie była nawet w stanie udzielić mi informacji, co powinienem zrobić dalej, gdzie pójść. Musiała tego poszukać w internecie. 

Wiele lat wcześniej testowałem się przecież w kierunku HIV, ale w tamtym momencie zupełnie zapomniałem o tym, że we Wrocławiu na ulicy Wszystkich Świętych jest Punkt Konsultacyjno-Diagnostyczny oraz Przychodnia Leczenia Niedoboru Odporności. Gdy otrzymałem wynik, cała ta wiedza wyparowała mi z głowy, nie wiedziałem, co teraz.

Wyszedłem z gabinetu, usiadłem na kanapie i trzymając wynik w dłoniach, pomyślałem: “To koniec. Niedługo umrę. Jestem tego pewien”. 

Myślisz, że gdyby w tamtym momencie Twoja wiedza na temat HIV była choć w minimalnym stopniu zbliżona do tego, co wiesz teraz, to inaczej zareagowałbyś na diagnozę?

Mam duże podejrzenie graniczące z pewnością, że tak by było. Znam historię osób, które spodziewały się zakażenia, wiedziały, z czym “to się je” i co dalej powinny zrobić. Odbierając pozytywny wynik, poczuły pewnego rodzaju ulgę.  “Ok, wiem, że mam tę infekcję, czyli teraz mogę podjąć leczenie antyretrowirusowe”. Gdybym wtedy miał taką wiedzę, być może też bym w taki sposób zareagował. 

Rozumiem, że trafiłeś w końcu do miejsca, w którym uzyskałeś rzetelne informacje o HIV? 

Jeszcze nie. Staram się prowadzić pozytywną narrację o HIV, bo w przeważającej części moje doświadczenia są pozytywne. Moje początki były jednak trudne, ponieważ trafiłem do lekarza chorób zakaźnych, którego podejście bardzo mnie przytłoczyło. Rozumiem, że lekarz nie będzie wchodził w rolę psychologa, ale byłem przerażony, zadawałem milion pytań. Lekarze zakaźnicy, którzy pracują w miejscach, w których leczy się HIV, często wykazują się empatią i zrozumieniem, a ich podejście jest bardzo holistyczne. Nie leczą samej infekcji HIV, ale skupiają się także na dobrobycie psychicznym, bo to się ze sobą łączy. 

Niestety ten, do którego ja trafiłem, nie potrafił się wykazać empatią, albo miał gorszy dzień, nie wiem. Bardzo zdawkowo odpowiadał na moje pytania, a w pewnym momencie powiedział: “To jest normalne u MSM-ów”, chociaż w ogóle nie rozmawialiśmy o mojej orientacji. Zapytałem, o co mu chodzi, bo nie zrozumiałem tego skrótu. Odpowiedział, że chodzi o mężczyzn, którzy sypiają z mężczyznami i dodał, “To normalne, że macie HIV-a”. 

Spojrzałem na niego z niedowierzaniem, bo to jest bardzo stereotypowe myślenie. Po pierwsze, nie wszyscy geje mają czy będą mieć HIV. Wystarczy spojrzeć na statystyki — liczba osób o orientacji heteroseksualnej, które są zakażone, może być taka sama lub większa, jak osób o orientacji homoseksualnej. Po drugie, geje bardzo często się badają, bo mają świadomość, że HIV istnieje, tymczasem osoby heteroseksualne bardzo często pomijają takie badania, bo uważają, że przecież ich to nie dotyczy. 

Dopiero po trzech tygodniach od diagnozy przypomniałem sobie o wrocławskiej poradni i poszedłem tam z wynikami badań. Trafiłem do lekarza z powołania, jednego z najlepszych i nagradzanych zakaźników w Polsce. Od tego momentu wszystko było dobrze. Rozwiał moje wątpliwości, odpowiadał na wszystkie pytania, opowiedział, jak będzie wyglądać leczenie. Wykazał się dużą cierpliwością, empatią i przede wszystkim zobaczył we mnie człowieka. W bardzo przystępny sposób wyjaśnił mi wszystkie medyczne i skomplikowane zagadnienia. Usłyszałem, że będę musiał przychodzić co trzy miesiące na badania, brać codziennie leki i tyle. Przez długi czas nie mogłem uwierzyć, że to jest takie proste. 

Domyślam się, że to musiała być dla Ciebie ogromna ulga. 

Podczas tamtej wizyty, po raz pierwszy od momentu diagnozy, uśmiechnąłem się. Tak szczerze i serdecznie. Wiedziałem już, że nie umrę tak szybko, jak mi się początkowo wydawało. 

Zatrzymajmy się chwilę przy lekach antyretrowirusowych. Czy trzeba za nie płacić? Jak wygląda ich dostępność? 

Leki są bezpłatne. Otrzymujesz je w placówce, w której się leczysz. Jeżeli centrum leczenia niedoboru odporności jest w szpitalu, to leki dostajesz w przyszpitalnej aptece. Nie musisz ganiać po mieście. Cała ta procedura jest zaprojektowane z myślą o komforcie pacjenta. Bierzesz karteczkę od lekarza, odbierasz leki i już.  

Możesz w skrócie opowiedzieć, jak działają leki, które przyjmujesz? 

Leki antyretrowirusowe, które przyjmują osoby żyjące z HIV, prowadzą do osiągnięcia niewykrywalnego poziomu wirusa we krwi. Zgodnie z badaniem PARTNER 1 i PARTNER 2 oznacza to, że taka osoba w każdym kontakcie seksualnym, niezależnie od rodzaju, jest niezakaźna. Jest taka międzynarodowa kampania N=N (niezakażający = nietransmitujący) lub z angielskiego U = U (Undetectable = Untransmittable), która mówi o tym, że osoby leczone lekami antyretrowirusowymi, u których wiremia, czyli obecność wirusa HIV we krwi, utrzymuje się przez co najmniej sześć miesięcy na niewykrywalnym poziomie, nie mogą przenieść HIV podczas stosunku płciowego, nawet podczas kontaktów płciowych niezabezpieczonych prezerwatywą. Są osoby, które są niezakażające już po trzech miesiącach, a niektóre potrzebują na to roku. To sprawa bardzo indywidualna i zależy m.in. od ilości wirusa czy stanu zdrowia. 

Nie skłamię, gdy powiem, że większość z nas czeka na wiadomość: “Tak, jest pan niewykrywalny”. Pamiętam, że po kilku miesiącach w końcu usłyszałem to zdanie, nie mogłem w to uwierzyć. To był przełom. Pomyślałem: “Ok, czyli nie umieram, jest dobrze, będę żył”. 

Teraz gdy przychodzę co trzy miesiące na wizytę, to już nawet nie pytam o te wyniki. Jest to dla mnie oczywiste, że są dobre. Leczę się, regularnie przyjmuję leki, więc nie ma innej opcji. 

Wspomniałeś wcześniej, że lekarze zakaźnicy powinni mieć holistyczne podejście do pacjenta. Leczenie farmakologiczne to jedno, ale domyślam się, że w głowie osoby, która otrzymała diagnozę HIV, bardzo wiele się dzieje i że myśli, które się pojawiają, mogą być bardzo przytłaczające. 

Miałem bardzo duży problem z tym, żeby przejść do porządku dziennego nad tym, że jestem osobą żyjącą z HIV. Bałem się przyszłości, reakcji innych ludzi, bałem się wejścia w związek. To są bardzo typowe myśli, które pojawiają się w głowach większości osób, które otrzymują taką diagnozę. Bardzo pomogła mi terapia oraz fakt, że szybko trafiłem jako podopieczny do organizacji Buddy Polska, miejsca, które prowadzą osoby żyjące z HIV. Byli wokół mnie dobrzy ludzie i moi przyjaciele. To bardzo mnie wzmocniło, ale wszystko wymagało czasu. 

Otaczam się ludźmi, którzy rozumieją to, że żyję z HIV, a jeśli czegoś nie wiedzą, to po prostu dopytują. Zdaję sobie sprawę z tego, że żyję w pewnego rodzaju bańce i że z tego powodu może mi być łatwiej, niż innym osobom.

Wiedziałem od początku, że mogę mówić o tym, że mam HIV i że to niczego nie zmieni. Nadal będę kochany i akceptowany. Nie każdy ma taką możliwość, nie każdy żyje w takim środowisku i nie każdy będzie mówił o swoim zakażeniu. 

Dlatego zdecydowałeś, że chcesz wyjść poza tę bańkę? Żeby pomagać tym, którzy tego komfortu nie mają?

Zrobiłem to z dwóch powodów: egoistycznego, bo to był dla mnie ostatni etap akceptacji wirusa oraz altruistycznego, ponieważ chciałem podzielić się swoją historią z innymi. Wydaje mi się, że takie świadectwo naprawdę może bardzo pomóc tym, którzy zobaczą na moim przykładzie, że z wirusem HIV można normalnie żyć i że można ze mną o tym pogadać. Komuś może się wydawać, że to niewiele, ale pamiętam, co czułem, gdy sam znalazłem się w Buddy Polska i spotkałem osoby żyjące z HIV. Wiedziałem, że mogę opowiedzieć im sobie, wiedziałem, że zostanę wysłuchany i że nikt nie będzie mnie oceniać. Spotkałem osoby, które wiedziały, jak się czuję, bo przechodziły przez to samo, co ja. Usłyszałem: “Wiem, jak to jest, stary. Możemy sobie z tym poradzić. Opowiem Ci, jak to było u mnie”.  Takie świadectwo może bardzo pomóc osobie żyjącej z HIV. Dlatego postanowiłem zostać wolontariuszem w Buddy Polska i pomagać innym. Z tego samego powodu założyłem konta w mediach społecznościowych, gdzie postanowiłem, że będę opowiadać o moim życiu z HIV. I będę to robić pozytywnie. 

Jak jesteś odbierany na TikToku? To dość specyficzne medium, w którym dominującą społecznością są bardzo młodzi ludzie. 

Sporo osób podchodzi do tego, co robię bardzo pozytywnie. Komentują i dopytują. Oczywiście zdarzają się także bardzo hejterskie i nieprzychylne komentarze. Moje ulubione to: “trzeba było nie ćpać po melinach” albo, że to “kara za pedalstwo”.  Nagrałem nawet na ten temat rolkę, opierając się na waszym poście w ramach kampanii “HejtOut”. Kiedyś starałem się wdawać w dyskusje, ale nie przynosiło to żadnego efektu. Teraz usuwam hejterski komentarz i blokuję takie osoby. Po pierwsze dlatego, bo nie chcę się w tym moim aktywizmie za szybko wypalić, a po drugie, nie chcę czuć się źle. To jest moja przestrzeń, którą tworzę dla innych osób żyjących z HIV lub takich, które chcą się ten temat więcej dowiedzieć. Chcę, żeby była to przestrzeń dobra i bezpieczna, zarówno dla mnie, jak i dla innych. Nie wyrażam zgody na to, żeby pojawiał się tu hejt. 

Pamiętam, że jedna osoba napisała na TikToku: “to straszne, że pan publikuje takie rzeczy, przecież to mogą obejrzeć dzieci”. Pomyślałem wtedy: “To dobrze, że oglądają”. Wbrew temu, co rodzice myślą, nastolatkowie są aktywni seksualnie. A skąd czerpią wiedzę? Pewnie od rówieśników. A to nie prowadzi do niczego dobrego. 

Obalasz mity dotyczące HIV. Jakie według Ciebie przekonania są nadal najbardziej powszechne, a jednocześnie mogą być bardzo niebezpieczne?

Myślenie “mnie to nie dotyczy”. Podwalinami takiego rozumowania może być wiele czynników. Najczęściej są to stereotypowe przekonania mówiące o tym, że przecież “nie jestem puszczalska, nie jestem gejem, nie jestem ćpunem, mam stałego partnera”. Gdyby każda osoba aktywna seksualnie przebadała się choć raz, to byłoby coś.

Staram się za każdym razem tłumaczyć, że wejście w nową relację i przebadanie się z osobą partnerską w kierunku HIV oraz innych STI świadczy o dojrzałości, mówi wiele o szacunku, jaki mamy dla siebie i dla drugiej osoby.

Zaczynasz się z kimś spotykać? Przebadajcie się razem po jakimś czasie, zróbcie to wspólnie, bo to jest naprawdę bardzo fajne, dojrzałe wejście w nowy związek. Gdybyśmy w ten sposób o tym myśleli, zamiast kierować się stereotypami, to świat byłby lepszy.

PRZECZYTAJ TEŻ: TOMASZ MARKOWSKI O EDUKACJI SEKSUALNEJ W POLSCE

Co poradziłbyś osobom, którzy dowiadują się, że ktoś im bliski żyje z HIV? Albo, że właśnie otrzymał taką diagnozę?

To jest trudne pytanie, bo to jest bardzo indywidualna kwestia. Kiedy spotykam się z osobami, które żyją z HIV albo które otrzymały diagnozę, pierwsze moje pytanie brzmi: jak się z tym czujesz i jak wygląda twoje życie? Wracam do tego, co mówiłem na początku. Nie każdy reaguje fatalnie, nie każdy jest załamany. To jest trudna informacja, dla niektórych osób oznacza ona koniec świata i sprawia, że przez wiele lat obawiają się podjąć leczenia. Ale są też osoby, które myślą: “Ok, jest to trudne, muszę się w tym odnaleźć. Będzie trzeba mówić o tym osobom, z którymi będę się spotykać. Nie będzie to fajne, ale dam radę”. Dlatego pierwsze, co możesz zrobić dla osoby żyjącej z HIV to być przy niej, wysłuchać jej, zapytać, jak się z tym czuje i czy czegoś potrzebuje. 

Czy kampania “Żyję z HIV” Fundacji Edukacji Społecznej, w której wziąłeś udział, może coś zmienić stygmatyzacje wokół HIV?

Liczę na to, że pomoże ona różnym osobom trochę inaczej podejść do HIV. Od startu kampanii pisało do nas sporo osób, które żyją z HIV. “W końcu nie jestem sama”, Dziękuję Wam za to”.

Marzę o tym, aby osoby, które uważają, że HIV ich nie dotyczy, boją się wirusa, nie mają wiedzy na jego temat, zobaczą nasz mural albo nasze zdjęcia w metrze i pomyślą: Nigdy nie byłem na badaniach. Nigdy się nie testowałam. Może pójdę? Co mi szkodzi”.

Mam świadomość, że świata nie zmienimy, że to wszystko wymaga czasu i pracy. A póki mam te siły i póki mam ten czas, to razem z moimi kolegami i koleżankami nadal będziemy mówić o HIV. Bo jest to temat bardzo aktualny i bardzo, bardzo ważny.